Principais destaques
- Lito Sousa, conhecido pelo canal Aviões e Músicas, foi diagnosticado com Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade neurológica rara, progressiva e fatal.
- A doença está relacionada aos chamados príons, proteínas que assumem uma forma anormal e provocam danos progressivos no cérebro.
- Não existe atualmente uma cura capaz de interromper a doença. O tratamento é voltado para aliviar sintomas, oferecer conforto e preservar a qualidade de vida do paciente.
O diagnóstico de Lito Sousa trouxe para o centro das atenções uma doença que, apesar de extremamente rara, é conhecida por sua evolução particularmente agressiva.
A informação foi divulgada nesta sexta-feira (21) pela esposa do influenciador, Mila Seidl. Segundo ela, o diagnóstico foi confirmado depois de semanas de investigação médica, em meio a uma sequência de problemas de saúde que já incluía um diagnóstico de câncer de próstata e um quadro de inflamação cerebral inicialmente tratado como encefalite autoimune.
Lito, de 59 anos, apresentou perda importante de movimentos nas últimas semanas, mas, segundo os relatos da família, continua lúcido e consciente. A situação fez com que a família passasse a aproveitar momentos de lucidez para conversar, planejar e permanecer próxima.
Em resumo: a DCJ não é uma doença comum, não é transmitida pelo contato cotidiano e possui uma evolução muito diferente de condições neurológicas mais conhecidas.
O que é a Doença de Creutzfeldt-Jakob?
A Doença de Creutzfeldt-Jakob pertence a um grupo de enfermidades chamado doenças priônicas.
E aqui está uma das características mais incomuns da doença: o agente envolvido não é um vírus ou uma bactéria.
Os príons são proteínas que normalmente existem no organismo. O problema acontece quando determinadas proteínas assumem uma estrutura anormal. Esse processo pode favorecer a alteração de outras proteínas semelhantes, desencadeando uma reação progressiva que causa danos ao tecido cerebral.
Com o avanço desse processo, diferentes áreas do cérebro podem ser comprometidas. Por isso, a doença pode provocar uma combinação de sintomas cognitivos, comportamentais, motores e neurológicos.
A DCJ é considerada extremamente rara. Dados citados em literatura médica apontam para uma ocorrência de aproximadamente 0,5 a 1 caso por milhão de pessoas por ano.
Uma doença que pode avançar rapidamente
Uma das características que mais diferencia a DCJ de muitas outras doenças neurodegenerativas é a velocidade de progressão.
Em sua forma mais comum, chamada DCJ esporádica, os primeiros sinais podem incluir alterações de memória, dificuldade de raciocínio, mudanças comportamentais e problemas para executar atividades que antes eram simples.
Depois, podem surgir manifestações motoras.
Entre elas estão:
- tremores;
- rigidez muscular;
- contrações involuntárias;
- dificuldades de coordenação;
- alterações na marcha;
- perda progressiva dos movimentos;
- dificuldade para falar ou engolir;
- comprometimento cada vez maior das funções cognitivas.
Em estágios avançados, a pessoa pode perder a capacidade de se comunicar e de reconhecer pessoas próximas. A progressão, entretanto, não acontece exatamente da mesma maneira em todos os pacientes.
No caso de Lito, a família relata justamente uma perda significativa da capacidade motora, enquanto a lucidez permanece preservada neste momento.
Por que o diagnóstico pode demorar?
Diagnosticar a DCJ não é simples.
Isso acontece porque os primeiros sintomas podem se confundir com manifestações de diversas outras doenças neurológicas. Em alguns casos, o paciente passa por uma longa investigação até que os médicos consigam reunir evidências suficientes para chegar ao diagnóstico.
Foi algo semelhante ao que ocorreu com Lito.
Segundo relatos divulgados pela família, o quadro inicialmente foi investigado como uma possível encefalite autoimune. Ele chegou a passar por tratamentos como plasmaférese e pulsoterapia, mas a evolução dos sintomas levou a novas investigações.
A suspeita de DCJ pode ser investigada por meio de uma combinação de avaliação clínica e exames.
Os exames que ajudam a identificar a doença
Entre os recursos utilizados estão a ressonância magnética do cérebro, o eletroencefalograma e exames realizados a partir do líquor, o líquido que circula ao redor do cérebro e da medula espinhal.
Um dos testes que ganhou importância nos últimos anos é o RT-QuIC, capaz de detectar indiretamente a presença de atividade relacionada à proteína priônica anormal. A ressonância também pode apresentar alterações características em muitos pacientes.
É importante fazer uma distinção: os exames podem fornecer evidências muito fortes para o diagnóstico durante a vida, mas a confirmação definitiva da doença, em termos neuropatológicos, é tradicionalmente obtida por análise do tecido cerebral. A biópsia cerebral, porém, não é feita rotineiramente apenas para confirmar DCJ, devido aos riscos do procedimento e ao fato de que o resultado geralmente não muda a conduta terapêutica.
Isso ajuda a explicar por que uma doença tão rara pode exigir uma investigação extensa antes de ser identificada.
Existem diferentes formas de DCJ
Outro ponto importante é que Doença de Creutzfeldt-Jakob não significa necessariamente uma única origem.
A forma esporádica é a mais frequente e aparece sem que seja identificada uma causa externa específica. Ela corresponde à grande maioria dos casos.
Também existem formas hereditárias, relacionadas a alterações genéticas, além de casos iatrogênicos, extremamente raros, associados a determinados procedimentos médicos realizados no passado. Há ainda a chamada variante da DCJ, relacionada à exposição à encefalopatia espongiforme bovina, conhecida popularmente como doença da vaca louca.
DCJ é a mesma coisa que “doença da vaca louca”?
Não.
Essa é uma das principais dúvidas que surgiram após a divulgação do diagnóstico de Lito.
A variante da Doença de Creutzfeldt-Jakob está associada à encefalopatia espongiforme bovina, mas ela é uma forma específica e diferente da DCJ esporádica, que representa a maioria dos casos.
Portanto, ouvir que uma pessoa tem DCJ não significa que ela contraiu a doença da vaca louca.
Também não significa que familiares, amigos ou pessoas próximas estejam sob risco simplesmente por conviverem com o paciente.
A doença é contagiosa?
Essa é outra informação fundamental.
A DCJ não é transmitida pelo contato social cotidiano.
Abraçar, apertar a mão, conversar, morar na mesma casa ou cuidar de uma pessoa com a doença não são formas comuns de transmissão.
Existem situações muito específicas relacionadas a transmissão iatrogênica, mas elas são excepcionais e envolvem determinados procedimentos médicos ou exposição a tecidos contaminados.
Por isso, o diagnóstico não deve ser tratado como motivo para afastamento social do paciente.
Existe tratamento para a Doença de Creutzfeldt-Jakob?
Atualmente, não existe uma terapia comprovadamente capaz de curar a DCJ ou interromper sua progressão.
Essa é uma das partes mais difíceis do diagnóstico.
Os tratamentos disponíveis são direcionados principalmente para o controle dos sintomas. Dependendo do quadro, podem ser utilizados medicamentos para aliviar dor, espasmos, movimentos involuntários e outras manifestações.
Cuidados de suporte também podem envolver alimentação, hidratação, controle de complicações e cuidados paliativos. O objetivo é proporcionar o máximo possível de conforto ao paciente ao longo da evolução da doença.
A ausência de uma cura, entretanto, não significa ausência de cuidado.
Pelo contrário.
Em doenças de progressão rápida, o acompanhamento médico e o suporte à família ganham importância ainda maior.
O que se sabe sobre a evolução
A DCJ costuma apresentar uma evolução mais rápida do que muitas outras doenças neurodegenerativas.
Segundo informações médicas reunidas pela Folha, a expectativa de vida após o diagnóstico geralmente é inferior a um ano, embora a evolução possa variar entre os pacientes.
Isso também ajuda a compreender o impacto emocional provocado pelo diagnóstico.
No caso de Lito, a esposa relatou que a família recebeu orientação para aproveitar uma espécie de “janela de lucidez”, já que não é possível prever exatamente quando ocorrerá uma nova piora.
Em um dos momentos mais delicados relatados publicamente, Lito conversou com o filho de sete anos sobre o ciclo da vida. Segundo Mila, a conversa aconteceu justamente durante um período em que ele permanecia lúcido.
O caso de Lito Sousa
Lito ficou conhecido por falar sobre aviação e manutenção de aeronaves no canal Aviões e Músicas, construindo ao longo dos anos uma comunidade de seguidores interessada no universo da aviação.
Nas últimas semanas, porém, a rotina do influenciador mudou completamente.
Antes da confirmação da DCJ, Lito havia revelado um diagnóstico de câncer de próstata. Durante esse período, começou a apresentar sintomas neurológicos, incluindo dormência no braço esquerdo, que posteriormente evoluíram para um quadro mais grave.
A investigação médica passou por diferentes hipóteses e tratamentos até que a Doença de Creutzfeldt-Jakob fosse confirmada.
Agora, segundo os relatos mais recentes da família, Lito apresenta perda importante de movimentos, mas permanece consciente e lúcido.
A família também informou que pretende manter o acompanhamento médico e aproveitar esse período ao lado dele.
O ponto mais importante neste momento é separar informação de especulação. A DCJ é uma doença extremamente rara, e cada caso pode apresentar características próprias. O diagnóstico e a evolução de Lito devem ser acompanhados a partir das informações divulgadas por sua família e por sua equipe médica.
Uma doença rara que ainda desafia a medicina
A Doença de Creutzfeldt-Jakob continua sendo um dos grandes desafios da neurologia.
Ela combina uma característica particularmente cruel: pode provocar uma deterioração muito rápida das funções cerebrais sem que exista, até o momento, um tratamento capaz de interromper o processo.
Ao mesmo tempo, a ciência vem avançando na compreensão dos príons e na criação de métodos mais precisos para identificar a doença. Testes como o RT-QuIC representam uma evolução importante na investigação diagnóstica.
O caso de Lito Sousa acabou colocando uma enfermidade pouco conhecida diante de milhões de pessoas.
Mais do que despertar curiosidade, a situação também ajuda a explicar por que determinados sintomas neurológicos exigem investigação especializada e por que diagnósticos de doenças raras podem levar tempo para serem fechados.
E, para a família de Lito, a prioridade agora parece ser outra: atravessar um momento extremamente difícil com informação, acompanhamento médico e a presença das pessoas mais próximas.
